dimarts, 18 de desembre del 2012

La Marató dels records


L’any 1996 va morir el meu pare d’un càncer al pulmó, tenia 62 anys. Des que li van diagnosticar el mes de febrer fins a la meva mort, al maig d’aquell mateix any, van ser els tres mesos més intensos de la meva vida. Un malson continuat on gairebé ell no va tenir temps de pair que la vida s’acabava i a on la família presenciàvem impotents com la mort es menjava cada dia una part més del seu cos fràgil.  La inoportuna convidada vivia amb nosaltres. Quan m’aixecava pel matí ja la veia asseguda al seu costat, callada i quieta, custodiant-lo.  Impàvida, mesurant el seu desgast, observant com la malaltia l’acostava cada dia una miqueta més cap a la seva trampa de nit. Vam haver de conviure amb la seva irrenunciable decisió d’emportar-se’l sense que cap bata blanca pogués fer res per espantar-la.  Era el seu trist karma, segons els metges tenia el tumor en un lloc inoperable, format pel tipus més agressiu de cèl·lules cancerígenes i escampat amb una metàstasi en avenç pels ossos i faringe que complicava encara més el quadre clínic.

Li van fer el diagnòstic del càncer massa tard en un ambulatori massificat i deixa’t, d’aquells que ja no volem recordar i que eren l’habitual abans de la implantació de la nova xarxa de Centres d'Atenció  Primària que ara tots gaudim i ens sentim orgullosos.  Posteriorment, van  portar el seu cas a l’àrea d’oncologia de l’Hospital de Sant Pau, quan encara era un complex sanitari amb greus dèficits d’infraestructures, res a veure amb l’actual equipament inaugurat  ara fa quatre anys. Tinc encara present la sala on li feien la quimioteràpia pal·liativa , amb aquelles rajoles grogues tan ràncies impregnades de les mirades perdudes dels malalts. No puc esborrar la imatge d’ell agafant-me fort la ma mentre aquell líquid li entrava gota a gota al cos per alleugerir el dolor intens que patia. Han passat ja 16 anys des de la seva mort i em pregunto què hauria passat a data d’avui amb el seu diagnòstic? Estic convençuda que la mort no l’hauria perdonat, però potser no s’hauria acomodat  tan d´hora a casa com a hoste indesitjable.

Només espero que aquesta gran quantitat de diners que s’ha recollit a la Marató de TV3 d’aquest cap de setmana serveixi de debò per donar molta esperança a les mirades que habiten les sales de tractament oncològic. Però en el punt d’inflexió en el qual estem, on la sanitat pública i els seus recursos estan qüestionats,  no sé si malgrat els importantíssims avenços mèdics i esperançadors en aquest àmbit s’aconseguirà millorar les ràtios de curació ara justament per la incapacitat de garantir l’accés als tractaments de salut de manera universal i efectiva a tots els malalts. A aquest pas de destrucció del sistema públic de salut seria tan injust que només poguessin tenir accés als millors tractaments, les millors butxaques. El càncer no diferencia entre classes socials, però els seus protocols de curació, cars i prolongats, o fins i tot els programes de prevenció precoç, també ara qüestionats pel seu alt cost econòmic, potser sí que marcaran en un futur una perillosa línia que posarà preu a la salut i cost a la vida. 

dilluns, 3 de desembre del 2012

Nosaltres i ells



Avui és el Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat. Són un col·lectiu petit comparat amb la resta de persones que no patim cap disfunció motora, sensorial  o intel·lectual. Nosaltres, els suposadament capaços, no tenim ni idea de l’hostilitat que suposa  estar exclòs d’allò que ens sembla tan natural, tan donat, tan fàcil: la mobilitat, els sentits o el raonament. Nosaltres,  desconeixem la intensitat de les seves lluites per integrar les seves limitacions en aquest món que no reconeix el fet diferencial. Com deu ser obrir els ulls en una foscor infinita. Imaginar que escoltes paraules silencioses.  Veure com el teu cos està mort i enganxat a un cap que pensa i corre.  O tenir un cervell ple d’obstacles que faci que constantment no puguis saltar totes les tanques que la vida et posa?

La crisi els deixa sols en front la seva vulnerabilitat. Les polítiques publiques per millorar la seva qualitat de vida s’esgoten i desapareixen. Tornem a posar tot el pes en les famílies cuidadores i obviem el paper fonamental de l’administració per lluitar contra l’exclusió social d’aquells qui volen viure integrats en aquest món que se’ls resisteix. No ens podem permetre més retallades en allò que ja no es pot apedaçar més.

Hauríem tots plegats de reconèixer la importància que suposa posar coixins de plomes sobre les arestes. Invertir en l’àmbit de la discapacitat no és caritat , sinó una inversió per millorar el futur de totes i tots. Qui sap si jo algun dia seré com ells i necessitaré que un de vosaltres hagi imaginat el món a la meva petita mida. Algú que em convidi a la normalitat malgrat la meva discapacitat.